‘Tussen topsporters en mensen met hartfalen zitten meer raakvlakken dan je zou denken’ 

Voor mensen met hartfalen is bewegen vaak topsport. Aldus (sport)cardioloog Ruud Spee, die zowel mensen met hartfalen als topsporters begeleidt. Lees verder.

Oproep: deel je ervaring met cardiomyopathie veroorzaakt door amyloïdose

Bij cardiomyopathie werkt de hartspier niet goed doordat de spier verdikt, verslapt of stijf wordt. Een oorzaak kan zijn dat de hartspier gaat verdikken als gevolg van transthyretine amyloïdose ofwel ATTR. Wij zoeken mensen met ATTR cardiomyopathie die hun ervaringen willen delen, zodat we de kennis van deze zeldzame ziekte kunnen vergroten met kennis en inzichten van patiënten. Help je mee?

Bijeenkomsten

za 25-01 Hartstocht Winterwalk: wandel 5, 10 of 15 kilometer in de Goudsberg op de Veluwe

ma 27-01 Bijeenkomst “Dokter is het mijn hart of zijn het mijn longen?” in Amsterdam

zo 29-01 Hart&Vaatcafé Leiden: hartfalen

wo 29-01 Lifestyle workshop in Groningen

do 13-02 Hart&Vaatcafé Den Haag: Leefstijl als medicijn

wo 25-03 Hart&Vaatcafé Leiden: beeldvorming in de cardiologie

Help een ander, deel je ervaring

Harteraad brengt mensen met elkaar in contact. Herken jij jezelf in onderstaande oproepjes, wil jij je ervaring delen? Stuur dan een e-mail naar harteraadlijn@harteraad.nl of bel op werkdagen van 10.00 tot 13.00 uur naar 088-1111661.

Helma (68) gaat het onderzoekstraject in voor een donorhart. Zij zoekt contact met mensen die al een donorhart hebben.

Michael (55) is bekend met hartfalen en halsslagadervernauwing. Hij zoekt contact met mensen in de buurt van Rijswijk om ervaringen uit te wisselen over de beperkingen die dat met zich meebrengt in het dagelijks leven.

Irma (57) is bekend met boezemfibrilleren een heeft veel last van bijwerkingen van de sotalol. In augustus heeft zij een TIA gehad. Zij is op zoek naar mensen met de dezelfde ervaring en is benieuwd hoe anderen er mee omgaan.

Denk mee: in dialoog met je levensverhaal

Heb jij hartfalen of ben je naaste van iemand met hartfalen en houden levensbeschouwelijke en spirituele vragen jou bezig? De Universiteit Tilburg ontwikkelt een begeleidingsvorm voor geestelijk verzorgers in de palliatieve zorg. De begeleidingsvorm bestaat uit gesprekken in de thuissituatie en is bedoeld om mensen te helpen die te maken hebben met een chronische (levensbedreigende) aandoening, zoals hartfalen. De begeleidingsvorm is erop gericht om het gesprek aan te gaan over levensbeschouwelijke dimensies van de ziekte-ervaring en zo je kwaliteit van leven te verbeteren. Vind je het interessant om hier over mee te denken? Lees dan hier verder>>

Oproep aan mensen die een trombose arm hebben doorgemaakt

Voor een grootschalig onderzoek is het UMC Utrecht met artsen en experts over de hele wereld een scoringssysteem aan het ontwikkelen voor patiënten die chronische klachten hebben overgehouden na een trombose-arm. De inbreng van patiënten in dit proces is erg belangrijk. Lees hier hoe je mee kunt doen.

Fijne feestdagen!

Harteraad is dit jaar volop in beweging.
Nieuwe mensen sluiten zich aan.
Ervaringsdeskundigen, vrijwilligers en beroepskrachten.
Met elkaar maken we van Harteraad een beweging
die de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg
voor heel veel mensen verbetert.

Altijd vanuit het perspectief en de ervaring van mensen
die weten wat het is om iets te mankeren aan je hart of vaten.
Zij weten als geen ander wat dat met je doet.

Harteraad wenst je voor 2020:
- een jaar vol verwondering en verrassing
- een jaar van nieuwe wegen en mogelijkheden
- een jaar met inspiratie en inzicht
- en een jaar in de best mogelijke gezondheid en met de liefst mogelijke mensen om je heen
En als bekroning op al wat je doet: ­een jaar met voldoening voor wat je bij een ander teweeg hebt gebracht.
❤️❤️❤️