Miljoenen patiënten de dupe van blokkeren akkoord medicijnenwissel

Patiëntenorganisaties, waaronder initiatiefnemer Harteraad, hebben anderhalf jaar lang gepleit voor duidelijke afspraken rond het wisselen van medicijnen. Tot onze grote teleurstelling worden deze afspraken niet gesteund door de zorgverzekeraars en apothekers. Wat doet Harteraad hier aan?

Kort nieuws

- Wat betekent het Coronavirus voor mensen met een hart- of vaatziekte?

- Deel jouw ervaring over uiteenlopende onderwerpen door een aantal keer per jaar een online vragenlijst in te vullen.

- Heb je vragen over je aandoening? Stel ze in de besloten Facebookgroepen van Harteraad.

- Ontwikkelen van chatbot voor online tool 'Wat er toe doet'.

- Belangrijkste informatie uit consultkaarten in beeld gebracht.

- Inventarisatie aanbod telebegeleiding hartfalen.

Wie is er bekend met truncus arteriosus?

Het anderhalf jaar oude dochtertje van Kim heeft een zeldzame hartafwijking, truncus arteriosus. Kim zoekt andere ouders met een kindje met dezelfde aandoening om ervaringen te delen over hoe je omgaat met deze specifieke aandoening en met eventuele operaties. Wil je reageren? Stuur dan een e-mail naar harteraadlijn@harteraad.nl of bel naar 088-1111661.

02-03 Harteraad Roadshow in Assen

05-03 Regeneratieve geneeskunde als oplossing voor hart- en vaatziekten in Utrecht

09-03 Hart&Vaatcafé: Carotis (vernauwing van de halsslagader) in Dordrecht

09-03 Hart&Vaatcafé Leeuwarden: Verder leven met de ICD

18-03 Hart&Vaatcafé Enschede: Hartkloppingen

19-03 Hart&Long Trefpunt Ede: Hoe kan ik werken aan mijn eigen vitaliteit?

24-03 Hart&Vaatcafé Drachten: hartklep en afwijkingen

25-03 Hart&Vaatcafé Leiden: beeldvorming in de cardiologie

04-04 Landelijke dag Erfelijke Hartaandoeningen in Rotterdam

06-04 Harteraad roadshow in Goes (houd onze agenda in de gaten voor programma en aanmelden)

08-04 Informatiebijeenkomst Hartfalen in Lelystad

Een actueel overzicht van alle bijeenkomsten vind je op de Harteraad agenda.

Trombose arm

Het UMC Utrecht heeft een korte mededeling aan alle deelnemers van de enquête over restklachten na een doorgemaakte trombose arm.

Landelijke dag Erfelijke Hartaandoeningen

Op zaterdag 4 april ben je van harte welkom bij de Patiëntendag Erfelijke Hartziekten in het Erasmus MC in Rotterdam. Kom je ook? Lees verder voor het uitgebreide programma en het aanmeldformulier.

UNRAVEL, een studie die zich voorbereidt op een vraag die nog moet komen

In het UMC in Utrecht wordt de UNRAVEL studie gedaan. Onderdeel van dit grote onderzoek is de aanleg van een biobank voor onderzoek naar onder andere erfelijke cardiomyopathie (ziekte aan de hartspier). De diagnosegroep Erfelijke hartaandoeningen van Harteraad stelde vier vragen aan de onderzoekers van de UNRAVEL studie.

[Vrijwilligers] Afscheid bestuurslid Hansje van Dijk

Harteraad neemt afscheid van bestuurslid Hansje van Dijk. Wij bedanken haar voor haar jarenlange inzet in het bestuur, met als belangrijk aandachtspunt de Harteraad vrijwilligers. Haar inzet is gekarakteriseerd met humor, doorzettingsvermogen en oog voor detail. Haar laatste wapenfeit was het verenigingsbreed vaststellen van de manier waarop we binnen Harteraad met vrijwilligers werken.

Uitnodiging voor vrijwilligers: themabijeenkomsten Juiste Zorg op de Juiste Plek
In de zorg gaat het tegenwoordig vaak over de Juiste Zorg op de Juiste Plek. Hierbij staat het dagelijks functioneren van mensen centraal. Van daaruit wordt gestreefd om (duurdere) zorg te voorkomen, zorg dichter bij mensen te brengen en zorg te vervangen door bijvoorbeeld e-Health. Dit helpt mensen beter leven en functioneren met hun ziekte of beperking.

Belangrijk hierbij is dat patiënten altijd betrokken worden. Ook het ministerie van VWS vindt dat belangrijk. Zij organiseren vier regionale bijeenkomsten over de juiste zorg op de juiste plek en willen graag dat daar veel patiënten(vertegenwoordigers) aan deelnemen.

Tijdens deze bijeenkomsten gaan sprekers in op de praktische toepassing van de juiste zorg op de juiste plek. Ook zijn er workshops waarin de deelnemers hun tanden zetten in specifieke vraagstukken, bijvoorbeeld rondom samenwerking. Onderstaande bijeenkomsten staan er gepland:

24 maart, Den Haag
11 mei, Groningen
10 juni, Apeldoorn
1 juli, Breda

Wil jij als vrijwilliger je aanmelden of wil je meer informatie? Kijk dan op de website van de Juiste Zorg op de Juiste Plek.

Winactie boek over kind met aangeboren hartafwijking

Bij de 20 weken echo blijkt dat Mariannes zoon een ernstige hartaandoening heeft. Marianne schreef haar ervaringen op in Met een Hart vol Liefde om andere ouders een hart onder de riem te steken. Wil je kans maken op dit boek? Stuur ons dan een e-mail met je naam en adresgegevens.