Harteraad
Nieuwsbrief Harteraad - mei 2018

Harteraad aan tafel met minister Bruins

Om de belangen van mensen met hart- en vaataandoeningen te behartigen, gaat Harteraad in juni maar liefst twee keer in gesprek met minister Bruins van VWS. We brachten met behulp van jullie ervaringen in kaart waar het beter kan rondom diagnose, verwijzing en behandeling voor mensen met pijn op de borst. De minister nodigt ons uit om dat te komen toelichten. Wij gaan hem vragen om verbetering van deze zorg mogelijk te maken. Ook de problemen rond medicijnwisselingen, waar veel mensen last van hebben, komen aan bod: wij zullen in dat gesprek stevig inzetten op maatregelen die de vervelende bijwerkingen van het preferentiebeleid weghalen. Lees hier verder.

Tientallen ervaringsverhalen

Soms is het fijn om te weten dat je niet alleen staat met je hart- en vaataandoening. Daarom delen wij ervaringsverhalen, die je kunt lezen op ondere andere onze website. Intussen staan er ruim 60 verhalen op de website en elke week komen er verhalen bij. Lees bijvoorbeeld het verhaal van Eline, zij vertelt hoe een trombose in haar linkerbeen een longembolie veroorzaakte. Of het verhaal van Dirk, die de zeldzame aandoening PXE heeft.

Lees hier de ervaringsverhalen

Hart&Vaatwijzer

Heb je een hart- of vaataandoening en wil je onder begeleiding sporten of bewegen? Gebruik dan de Hart&Vaatwijzer (voorheen de beweegzoeker) om het activiteitenaanbod bij jou in de buurt te bekijken. Op deze digitale kaart vind je beweegorganisaties die bij Harteraad zijn aangesloten. Ook vind je op de Hart&Vaatwijzer ziekenhuizen die ons keurmerk dragen voor het behandelen van verschillende vaataandoeningen.

Waar vind je informatie over lopende onderzoeken?

Meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek kan van levensbelang zijn. Zeker wanneer andere behandelingen niet meer werken. Denis Janssen weet daar alles van. Maar waar vind je als patiënt duidelijke informatie over lopende onderzoeken? Informatie is vaak niet of slecht toegankelijk. Die situatie moet verbeteren! Dat concludeert de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF) in haar adviesrapport ‘Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek’.

Oproepje

Paul (61 jaar) is al jaren bekend met aanvalsgewijs boezemfibrilleren. Hij houdt waarschijnlijk blijvend een onregelmatig ritme, dat onder controle wordt gehouden met bètablokkers. Paul zoekt contact met mensen die hun ervaring willen delen. Wil je reageren? Stuur dan een email naar lotgenoten@harteraad.nl of bel naar 088-1111600.

Vaatkeurmerk helpt patiënten

Meander Medisch Centrum heeft opnieuw het Vaatkeurmerk van Harteraad ontvangen. Om hiervoor in aanmerking te komen moeten ziekenhuizen aan bepaalde kwaliteitscriteria voldoen. Daarbij gaat het om de zorg voor patiënten met aandoeningen in de slagaders van het bekken, de benen, buik, aorta en hals. Ieder jaar worden de kwaliteitscriteria aangescherpt.

Lees verder
Nieuwe en herziene folders en flyers

De volgende nieuwe en herziene folders en flyers zijn te downloaden en te bestellen via onze site: Hartrevalidatie; College van Ervaringsdeskundigen; Wat er toe doet; Bewegen met een hart- en vaataandoening; Info over wat Harteraad doet (project ziekenhuizen); Doorbloeding maagstelsel; Leven met ROW; Leven met FH; Intimiteit na een hartinfarct.

Bijdragen aan onderzoek dat nauw aan het hart ligt

Talentvolle wetenschappers krijgen bij onze partner de Hartstichting de kans om via crowdfunding fondsen te werven voor hun onderzoek. Deze onderzoeken hebben de potentie om baanbrekende oplossingen te vinden en veel winst op te leveren voor mensen met hart- en vaataandoeningen.

Lees verder

Ben je een patiënt met een oplosbare stent?

Ben je behandeld geweest met de Absorb stent, een biologisch oplosbare stent van de firma Abbott? Of heb je deelgenomen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek met deze stent? Het journalistiek platform Follow the Money is op zoek naar deze patiënten. Zij zijn benieuwd naar jouw ervaringen en of je voldoende geïnformeerd bent geweest over de risico’s van dit implantaat. Graag komt de redactie met jou in contact. Lees verder

088 - 1111 600
info@harteraad.nl | www.harteraad.nl
Prinses Catharina-Amaliastraat 10 | 2496 XD Den Haag

   
Online bekijken | E-mailvoorkeuren beheren
https://mijn.harteraad.nl/l/mailing2/link/6269cdec-13f8-44c8-8fad-e161eae7c153/not-found