Gebruik eHealth en telebegeleiding bij hartfalen

Bij hartfalen is het belangrijk dat je een aantal zaken goed in de gaten houdt. Zoals een toename in het gewicht dat kan wijzen op het vasthouden van vocht. Met de keuzehulp ’Telebegeleiding bij hartfalen’ zie je in welk ziekenhuis of centrum er een aanbod van telebegeleiding is. Telebegeleiding draagt bij aan tijdige signalering van problemen, waardoor je je veiliger voelt. Voordeel is ook dat je minder vaak voor controle naar het ziekenhuis hoeft. Meer weten? Kijk hier voor meer informatie over de keuzehulp en of telebegeleiding iets voor jou is.

Mensen met hartfalen: een app helpt bij het volhouden van de behandeling!

Harteraad en de Hartstichting vroegen 136 mensen met hartfalen of zij gebruik maken van eHealth: apps en/of telebegeleiding. De gebruikers reageren positief: een app helpt bij het volhouden van de behandeling! Ook telebegeleiding bij hartfalen krijgt waardering, want het geeft een veilig gevoel dat je op afstand in de gaten gehouden wordt. Maar rondom zorg en eHealth is nog veel verbetering mogelijk. Lees hier meer.

Hart- en vaatziekten als gevolg van de behandeling van kanker

Hart- en vaatziekten als gevolg van de behandeling van kanker is nog een onbelicht onderwerp. Het Catharina ziekenhuis Eindhoven wil samen met Universitair Medisch Centrum Utrecht een onderzoek opzetten bij patiënten die hart- en vaatziekten kregen nadat zij met chemotherapie zijn behandeld. Wij willen graag de input van ervaringsdeskundigen hebben voor de onderzoeksopzet, om er achter te komen wat er leeft onder patiënten. Wil jij hier aan meewerken of wil je meer informatie? Stuur dan een email naar Miriam Scheurwater

Betere kwaliteit van leven als hartaandoening een plek krijgt

Harteraad werkte mee aan het impactproject van het Amsterdam UMC. In dit project werd de kwaliteit van leven van mensen met een hartaandoening onderzocht. Uit de resultaten blijkt dat mensen die hun hartaandoening een plek kunnen geven in hun levensverhaal, een betere kwaliteit van leven ervaren dan mensen die dat (nog) niet kunnen.

Lees verder

Kort nieuws 

Patiënten gezocht voor interview wisselen medicijnen

Ervaringen lezen en delen in Facebookgroep Vrouwenhart

Talentvolle onderzoekers krijgen bij Hartstichting de kans om geld op te halen voor baanbrekend onderzoek naar hart- en vaatziekten

Magazine VIDA wordt Harteraad Magazine

za 2-11 Landelijke patiëntendag ROW/HHT in Doorn

di 5-11 Voorlichtingsavond Diabetische voetwond in Rotterdam

wo 6-11 Informatiebijeenkomst Longpunt Noordwest-Veluwe: Helemaal klaar met vermoeidheid in Harderwijk

do 7-11 Symposium Darmbacteriën en hun invloed op chronische ziekten in Gouda

za 9-11 Landelijke bijeenkomst voor patiënten/ families met CPVT in Amsterdam

di 12-11 Informatieavond Familiaire Dysbetalipoproteïnemie in Utrecht

wo 13-11 Hart&Vaatcafé Heerlen: hartkleppen

vr 15-11 State of the (he)art in Deventer

di 19-11 Groepsgesprek: Hoe verder met het individueel zorgplan Hartfalen? in Utrecht

wo 20-11 Hart&Vaatcafé Geleen: hartkleppen

do 21-11 Hart&Vaatcafé Capelle aan den IJssel: Familiaire Hypercholesterolemie

do 21-11 Hart&Vaatcafé Eindhoven: TAVI versus Hartklep-operatie

do 21-11 Hart&Vaatcafé Scheemda: Het hart en het hebben van meerdere chronische ziektes

do 21-11 Hart&Vaatcafé: Wat doet hartfalen met een patiënt en wat doet de patiënt met hartfalen? in Arnhem

do 21-11 Informatiebijeenkomst Longpunt Ede: Versnelde medische doorbraken door nieuw longonderzoek

di 26-11 Bijeenkomst over diabetes en hart- en vaatziekten in Doetinchem

wo 27-11 Hart&Vaatcafé Leiden: E-health interactief

do 28-11 Informatieavond ICD in Dordrecht

Meehelpen aan belangrijke stap in onderzoek Ziektelastmeter

De Ziektelastmeter is een instrument dat patiënten helpt om meer inzicht te krijgen in de last die zij ervaren van hun ziekte. Vervolgens helpt de Ziektelastmeter om dat te bespreken met de zorgverlener en doelen op te stellen om aan de gezondheid te werken. De Ziektelastmeter was tot nu toe alleen nog beschikbaar voor mensen met COPD, maar wordt nu ook aangevuld voor astma, diabetes en voor hartfalen. Wat dit instrument tot nu toe zo succesvol maakt bij zorgverleners en patiënten, is het gemakkelijk aan de orde stellen en bespreken van relevante onderwerpen. Ook is het goed te gebruiken als je meerdere aandoeningen hebt, iets wat bij hartfalen vaak voorkomt.

De Universiteit Maastricht voert het onderzoek uit.  Harteraad heeft haar (ervarings)deskundigheid ingebracht bij het maken van de vragenlijst, maar nu moet de vragenlijst door een grote groep hartfalenpatiënten getest worden. Het gaat om het twee keer invullen van een vragenlijst. De eerste keer kost dat ongeveer 20 minuten en de tweede keer ongeveer 3 minuten. De vragenlijsten worden twee weken na elkaar ingevuld en worden per post naar je verstuurd.

Ben je geïnteresseerd? Klik dan op deze link en vul je gegevens in. Na aanmelding wordt eerst telefonisch contact met je opgenomen en vervolgens ontvang je per post de vragenlijst. Wanneer je vragen hebt, kun je contact opnemen met onderzoeker Lotte Keijsers van Universiteit Maastricht: lotte.keijsers@maastrichtuniversity.nl, telefoon: 043 388 2836.

Nieuwe richtlijn informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen

Op 4 oktober 2019 is de landelijke richtlijn ‘Informeren van familieleden na het vaststellen van een erfelijke aandoening’ gepubliceerd. Deze richtlijn vormt een belangrijke stap in het vroegtijdig signaleren van erfelijke aandoeningen en in sommige gevallen preventie van ziekte of betere overlevingskansen op de langere termijn.

Ongeveer 1 miljoen mensen in Nederland hebben een zeldzame genetische aandoening. Door toegenomen mogelijkheden van DNA-onderzoek wordt steeds vaker een genetische aanleg vastgesteld. Afhankelijk van de genetische aanleg kan dit ook gevolgen hebben voor familieleden. Familieleden die dezelfde erfelijke aanleg dragen en hiervan vroegtijdig op de hoogte zijn, kunnen vaak gezondheidswinst behalen door extra controles of preventieve maatregelen waardoor een aandoening vroegtijdig kan worden herkend of zelfs voorkomen. Dit leidt tot een verbetering van kwaliteit van leven en/of overlevingskansen.

Het is gebleken dat met de huidige werkwijze om familieleden te informeren na het vaststellen van een erfelijke aandoening lang niet alle risico-lopende familieleden worden bereikt. Hierdoor gaat mogelijke gezondheidswinst en dus preventie verloren. Tot nu toe verliep dit informeren van familieleden vooral via de patiënt. Dit wordt nu anders. Deze richtlijn gaat uit van een gezamenlijke rol van zowel patiënt alsook de klinisch geneticus. De richtlijn omschrijft hoe de patiënt begeleid wordt totdat de risico-lopende familieleden geïnformeerd zijn en in welke gevallen de klinisch geneticus actief de risico-lopende familieleden moet informeren.

De richtlijn is opgesteld in opdracht van de Vereniging Klinische Genetica Nederland, met ondersteuning van het Kennisinstituut Medisch Specialisten en in nauwe samenwerking met de VSOP, de patiëntenkoepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. Daardoor is nadrukkelijk rekening gehouden met de ervaringen, wensen en het perspectief van patiënten. Ook werd een burgerpanel geraadpleegd, zodat ook het perspectief van mensen die niet vooraf bekend zijn met een erfelijke aandoening, is meegenomen. 

De richtlijn is hier te vinden.

Lustrumbijeenkomst Hart&Vaatcafé in Martini Ziekenhuis verplaatst

Tot onze spijt moeten wij de lustrum bijeenkomst van het Hart&Vaatcafé in het Martini Ziekenhuis in Groningen van 28 november wegens organisatorische redenen annuleren. De bijeenkomst wordt nu gepland in het voorjaar van 2020. Alle leden krijgen daarvan op tijd een uitnodiging.